Iza

D-Day

Lieve Iza,

Wat zagen we tegen deze dag op. Papa, mama, oma en jij volgens mij ook. Je begon de dag thuis al slecht met alles onder spugen en ons volgens mij waarschuwen dat we je toch echt niet naar deze plek mochten brengen. Een plek waar je ongeveer 6 weken lang doordeweeks niet in je eigen bed zal slapen met andere kinderen en mensen om je heen en constant camera’s op je gericht.

IMG_9482

Bij aankomst begon je meteen al je aanvallen er uit te gooien, wat natuurlijk slim leek, maar ze werden meteen bang van je. Wat niet zo lief was, was toen je lieve schattige huisgenootje gedag kwam zeggen je alles onder spuugde. Ze schrok er wel van, maar ik merkte later al dat ze niet bij je weg te slaan is. Dus toch nog een grote zus voor hier erbij.
Het gesprek met de neuroloog kwam hard binnen, al kan ik niet echt in woorden uitdrukken waarom. Toch kreeg ik het gevoel dat dit 6 helse weken gingen worden. Ik was even niet meer je sterke mama en heb een hele emmer volgejankt, wat natuurlijk ook schrikken was en niet alleen voor mij. Jij hebt namelijk precies hetzelfde als ik, het is alles of niets, rennen of stilstaan. Dus bij janken net zo, alleen heb jij het elke middag en ik eens in de zoveel tijd als mijn emmer echt overloopt.

Iedereen is hartstikke lief en je kamer is mooi en groot, maar het is niet thuis. Dat weet jij en dat weet ik. Dus na een korte pauze, kwam ik stipt 5 uur weer bij je binnen, want dan zouden de sirenes wel eens bij je af kunnen gaan. En ja hoor, een half uur later was het raak. Je was het zat. Aldoor die aanvallen, oververmoeid, vol van slijm, dus zette je het op een janken. Van janken, kwam spugen en daar ging je ook weer van krijsen. Aangezien je toch al overstuur was, konden ze meteen wel bloed bij je prikken, want dan hebben we dat ook maar gehad. Daarna viel je heerlijk bij mama op schoot in slaap, terwijl ik met de verpleegkundige zat te kletsen. Alleen 17,5 kilo is niet de hele avond vast te houden en toen mijn schouder en rug begonnen te branden, hoorde ik mijn vader de fysio al praten. Dus tijd om je weg te leggen, maar daar was jij klein verwend prinsesje het natuurlijk niet mee eens en we begonnen weer opnieuw. Nu waren er bij mij ook al 2 emmers gevuld, dus tegen je aan liggend deed ik mee aan het huilorkest. Nog een half uur was ik het helemaal zat, ik liet je 1 minuut alleen om bij de verpleging zwaar geschut te halen en hoppa, je kotst voor de derde keer je bed onder. Gelukkig schoot dat zwaar geschut je snel in diepe slaap en mag ik hopen dat je een hele hele goede nacht hebt en ik ook. Ik ben kapot, tot op het bot. Ik zie serieus niet meer het doel van dit leven in op deze manier, vooral voor jou natuurlijk, maar ook voor je papa, mama en wat krijgt Luna hier nu weer van mee. Lunaatje, je lieve grote zus die al mooie kunstwerken heeft gemaakt voor je kamer. Zo wordt het met je eerste kaartje al heel gezellig. Toch zal Luna alleen weer de voordelen zien, zoals slapen bij papa of mama in het grote bed, er vast geen nee gezegd wordt tegen weer wat lekkers, er een cadeautje voorbij komt, enz enz.

IMG_9484

Toch zou ik stiekem alles achter willen laten en met papa en Luna naar Disneyland vertrekken. Maar je weet dat we je niet achter zullen laten. We zullen deze helse vermoeiende weken zoveel mogelijk bij je zijn en slapen. Nou ja, slapen en jij gaan niet heel goed samen, maar daar vinden ze hier vast een oplossing voor. Volgende week begint je nieuwe voeding en onze laatste hoop op kwaliteit van leven voor jou.

Lieve schat, samen met papa, oma en Luna kunnen wij dit aan, we moeten. Al gaan er wat emmertjes vol, we zijn twee bikkels met twee steunpilaren achter ons die ons op de been houden. We komen ook hier weer sterker uit. Mocht dat dan toch niet het geval zijn, stoppen ze ons toch lekker samen in een gesticht waar we wat pammetjes krijgen, lekker suf worden en iedereen het stuipen op het lijf jagen. Kijk, hebben we toch weer een doel in het leven.

Love u en nu tot 7 uur je mond houden!

IMG_9498

Kusjes mama

Previous Post Next Post

You Might Also Like

6 Comments

  • Reply Josje 27/01/2016 at 08:45

    Per toeval op deze site geraakt, jeetje, wat een eerlijke en mooie lijn van het leven van Isa en haar dappere mama, papa en zus!

  • Reply Mariska 05/01/2016 at 23:39

    Lieve schat

    Wat kan jij mooi schrijven en vertellen zo eerlijk zo recht uit je hart. Bij het lezen valt er ???? over mijn wang. Ik hoop dat je stiekem wat rust vind (nou ja slapen dan). En als je toch een pammetje wil en dat plekje in het gesticht , maak ik wel een kamer voor je vrij, gooi er 1 wel uit, een korte opname uiteraard want zo een leuk mens hebben wij snel nodig in de buitenwereld .
    Heel veel kracht en liefde gewenst voor jullie allemaal.

    Veel liefs ????

  • Reply Annie Pfeiffer 05/01/2016 at 23:06

    Geen woorden voor, alleen maar wat heftig voor jullie allemaal.
    Duimen en hopen is het enige.
    ????????????????

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.